La escafandra y la mariposa es un escrito autobiográfico de Jean-Dominique Bauby, editor de la revista francesa de modas Elle, quien el 8 de diciembre 1995, a los 43 años de edad, sufrió un accidente cerebrovascular que lo confinó al estado clínico conocido como locked-in syndrome.
Una buena traducción de locked-in tendría que hacer alusión a algo o alguien que queda cerrado con candado. Como no existe un término breve en español (ni en francés) para expresar esta idea, el concepto se usa sin traducción en los textos escritos en distintos idiomas.
El síndrome locked-in es una condición neurológica caracterizada por la presencia de una parálisis completa de todos los músculos voluntarios con excepción de aquellos que controlan el movimiento de los ojos. La principal causa del padecimiento es un accidente cerebrovascular (una hemorragia o una obstrucción arterial). A diferencia de los pacientes en coma, quienes presentan el síndrome locked-in están perfectamente conscientes de lo que ocurre con ellos y a su alrededor.
La “escafandra” en el relato de Jean-Dominique Bauby es su cuerpo flácido e inerte; la “mariposa”, su vida mental sorprendentemente plena; sus fantasías, sus recuerdos y su prosa interna trasladada al papel mediante un ejercicio de monumental paciencia consistente en indicarle a un ayudante mediante el movimiento del párpado izquierdo la letra a seleccionar de una secuencia alfabética especialmente diseñada para estos propósitos.
La prosa del autor revela a un escritor talentoso, de un vocabulario abundante y un sentido pulido de la narrativa, quien además ha aprendido en sí mismo el drama de la brevedad pero también sus virtudes (el libro original en francés tiene apenas 137 páginas).
Jean-Dominique Bauby sortea con habilidad la tentación del discurso autocondescendiente y de la narración cargada de amargura y cinismo. Contrariamente, el autor combina una gozosa sensibilidad con un humor inteligente que va más allá del mecanismo psicológico de defensa frente a la adversidad y que se convierte en un genuino recurso literario bien dosificado que le permite al lector establecer una conexión emocional con el narrador: un amateur de la buena vida, la literatura, las mujeres, sus hijos y sus amigos.
A diferencia de otros pacientes (ver el caso de Rom Houben en Bélgica, a quien se le diagnosticó durante 23 años en estado vegetativo, cuando en realidad siempre estuvo al tanto de sus pensamientos y de su entorno), Jean-Dominique Bauby fue diagnosticado inmediatamente como un caso de síndrome locked-in, lo que le permitió recibir un tratamiento oportuno y específico para su situación, especialmente de la mano de su asistente (Claude Mendibil), quien le ayudó a hacer operacional el sistema alfabético de comunicación con el que Bauby pudo hacer contacto con el exterior.
A final de cuentas La escafandra y la mariposa es un documento que da testimonio de la gran capacidad de afrontamiento que tienen algunos seres humanos. Es un escrito triste pero, aunque suene a lugar común, inspirador.
Jean-Dominique Bauby permaneció encarcelado en su cuerpo durante poco más de un año. Aunque murió dos días después de la publicación de su libro, no creo que realmente hubiese estado preocupado por permanecer aquí para recibir reconocimiento alguno: su labor ya había terminado.
