La “mala memoria” se ha convertido en poco tiempo en una de las quejas que más comúnmente escuchamos los médicos. Ante la falta de información seria para el público general, padecimientos como la enfermedad de Alzheimer se trivializan al grado de que muchos de los olvidos cotidianos son atribuidos en el lenguaje popular a esta grave afección. En nuestros tiempos, la enfermedad de Alzheimer ha sufrido en el imaginario colectivo los cambios que otras afecciones mentales ya han acusado: de poseer una identidad críptica en la que sólo pueden adentrarse los hombres de ciencia ha dado el salto a las marquesinas de la cultura de masas con toda la desinformación que el proceso involucra.
La imagen que más tememos al imaginar la enfermedad de Alzheimer es la de los pacientes en etapas muy avanzadas que ya han perdido la mayoría de sus recuerdos autobiográficos y, por consecuencia, parte o toda su identidad. El paciente con enfermedad de Alzheimer acaba por dejar de ser; hacia el final de su camino es imposible para quienes lo rodean saber si aún sigue ahí.
Mucho antes de las etapas finales, el drama cotidiano de la enfermedad de Alzheimer no consiste tanto en la incapacidad para recordar, sino más bien en la dificultad para registrar o almacenar nueva información. Esta importante distinción queda perfectamente entendida luego de leer el libro J´ai peur d´oublier (literalmente: Tengo miedo a olvidar) de Fabienne Piel.
Varios factores hacen interesante este libro. Primero que nada, es el relato en primera persona de una mujer de 44 años de edad que cursa con la enfermedad de Alzheimer. Aunque poco conocido, existe un pequeño porcentaje de pacientes menores a 65 años que sufren el deterioro provocado por este padecimiento.
La autora relata cómo luego de siete años de presentar los síntomas de la enfermedad tiene que abandonar su actividad como criadora de perros de raza y dedicarse a la aparentemente menos estresante labor de administrar un hotel en la campiña francesa. Para dejar testimonio de su historia, Fabienne Piel buscó la ayuda de alguien familiarizado con la escritura para poder poner en orden sus ideas y encontrar las palabras que su mente ya no le dispensaba y así plasmar en papel su travesía antes de ya no poder recordar nada. Su relato es enriquecido con breves colaboraciones de su esposo y sus hijos, quienes enriquecen el libro con la perspectiva de los familiares que cuidan del paciente con enfermedad de Alzheimer.
Como “alzheimeriana” (así se autodenomina la autora), las actividades cotidianas más anodinas se vuelven tareas de alta complejidad. Tomemos en cuenta que cada acción que realizamos depende de nuestra habilidad para recordar la acción realizada inmediatamente antes, y para recordar dicha información nuestro cerebro debe tener la capacidad de primero registrarla y almacenarla en su banco de datos. Supongamos que mientras escribo este texto me hablan por teléfono de casa pidiéndome que pase a la tienda a comprar leche. Luego de colgar puedo mantener en la mente mi nueva tarea por unos segundos (como cuando alguien nos da su número telefónico y lo repetimos en voz baja mientras conseguimos pluma y papel para anotarlo). Sin embargo, si continúo escribiendo unas líneas más, la única forma de cumplir con mi encargo es que mi cerebro haya registrado la nueva información, de manera que cuando vaya de camino a casa recuerde pasar a comprar la leche.
Un paciente con enfermedad de Alzheimer no puede almacenar la nueva información que va recibiendo momento a momento durante todo el día: muy pocas cosas que van ocurriendo a su alrededor quedan fijas en su memoria, de tal manera que todo el tiempo pierde la noción de lo que está haciendo, de lo que viene de hacer y de lo que iba a hacer. La sensación de extravío y perplejidad es continua y genera una sensación de impotencia que muchas veces es callada por el paciente hasta que es evidente que algo no anda bien.
Tengo miedo a olvidar posee los atributos para convertirse en una referencia obligada de la literatura de divulgación de los trastornos mentales: posee la intensidad necesaria para captar la atención del lector (sin caer en el drama gratuito) y al mismo tiempo le permite al gran público tomar parte en la experiencia de la enfermedad con una exactitud que asegura la comprensión de un tema que, aunque existente en boca de casi todos, aún permanece distorsionado en su comprensión.
Difícilmente un texto de tono científico hubiera podido ser tan elocuente. Las palabras son sencillas y las frases claras; en todo momento se percibe la dificultad que debió haber representado para la autora (aún con ayuda) el darle coherencia y forma escrita a sus memorias, las mismas que en un años más no existirán más en su mente. En resumen, Tengo miedo a olvidar es uno de esos raros libros que crean conciencia.
